soarのオープニングイベントに行ってきました。

こんにちは。こんばんわ。きららです。
今までは旦那さんの出社時間の方がわたしより遅かったのですが、4月から同じになって毎日一緒に行けてるんるんしています。
電車の混み具合は相変わらずで、出勤だけで1日の半分の体力を持っていかれそうなのに変わりないのですが、一緒にいてくれるとちょっと元気になります。

そんな感じで今日も記事執筆をしました。
今日から、ここは省略しよーかなーと思っています。
もともとは、このブログは新卒みんあが提出する日報として始めました。
1年間の新卒期間が終わり、もう日報を提出するという「義務」はなくなったのですが、ブログそのものは続けていきたいので続けていこうかと。
ただ、どんな記事を書いたのか、は、正直ferretの未公開記事のネタばらしになるところもあるので、、、w
ということで、何を書いたかは、ないしょ!
ferretをみて、あーこれきららが書いた記事なのねって思ってください!

では今日のきららの気になりポイント。

soarのイベントに行ってきました。

ずっと前に行ったライターズラボというイベントで知り合った、工藤みずほさんが編集長を務める「soar」というメディアがあります。
縁あって、今日のsoarのオープニングイベントに参加させてただくことになりました。
今日はそのイベント内容を、簡単にお伝えしたいなーと思います。


soarのはじまり。

まず最初にみずほさんから、体調不良などがあったらいつでもどうぞ、車椅子の方はお手洗いはこちらから、など、イベント参加者みんなに配慮したありました。
従来のイベントではあまりない連絡事項ですが、soarらしいなあとなんだかあったかい気持ちになりました。

そのあと、周りの人と進行を深めようということで、3人一組で自己紹介をしました。

つづいて、みずほさんの自己紹介とsoarの立ち上げのきっかけ。
みずほさんの身近な方が統合失調症になってしまったことがきっかけ。
もっと色々と情報を知っていれば、なにかできたことがあったかもしれないのに、、、と思ったそうです。
「知らない」ということは、時に当事者の生死に関わることになります。
そこで得意なことなどを生かしてなにかできないかな、、、というみずほさんに想いが「soar」として形をなして産まれました。


「soar」は、人の可能性を広げてネガティヴだったものをポジティブに変えるためのメディアです。
わたしはこんなに優しいメディアは、見たことがありません。
人の辛さ、痛みにしっかりと目を向けてみんなで助け合っていこうよーっていう、あたたかくて優しいメディアです。

これまでのメディアのように、生きづらさた課題に焦点を当てるのではなく、可能性に光をあてること。
マイナリティかどうかなんて関係なくて、生きる姿が誰かに寄り添い、励ましてくれる。
同じ願いをもつ人がつながるためのプラットフォームを設定することで、同じ未来に向かって進んでいけるんじゃないか。
普通に生きている人たちも、生きる可能性を広げたいと思っているはず。
こんな「可能性」に光をあててくれる、ほんとうに優しいメディアです。


そしてこれからもっと活動を広げていくために、soarはNPO法人になるそうです。
そして今日から、クラウドファンディングも始まりました。
ぜひみなさん、ご協力をお願いできるとうれしいです!
▶︎社会的マイノリティの可能性を広げる全国の事例を《soar》で取材したい! | クラウドファンディング|Makuake


soarで大事にしている2つのこと。

誰にでも生きている意味と生きている価値がある。
そのうえで、どんな風に自分のもつ可能性を生かして生き生きといきるのか。
生きていてよかったと思えるような未来をつくりたい。
これを聞いた瞬間、なせか涙が出てきてしまいました。
「生きていてよかった」
わたしも最近やっとそう思えるようになったばかりです。
なんだかじーんとしました。


ゲストトーク:織田 有理子さん

いろいろなイベントでは「かわいそうな人」ということが頭にあるから大変だったけれど、soarは全然違ってあたたかい雰囲気が素敵ですね!
最初に織田さんが言われたこと。
これは、主催のみずほさんたちsoarの方から感じられる、あたたかい雰囲気のおかげなんじゃないかなー。
織田さんは、治療法や特攻薬のない、遠位型ミオパチーという難病と闘われています。
詳しいことはsoarの記事でも紹介されているので、そちらを参照ください。
▶︎「少しでも健常者と障害者の壁をなくしたい」ーー難病・遠位型ミオパチー患者の織田友理子さんが描く世界 | soa


記事内でも紹介されていますが、大学までは普通に生活していたそうです。
大学生のときに足がもつれるようになってなんだろう、となり4年生の時に遠位型ミオパチーだと診断されました。
特効薬も治療法もない病気ですが、病名着いた時安心したとおっしゃっていました。
これは、わたしもすごく同感しました。
病名がつくことで闘う相手もわかるようになるし、怠けているせいではなかったんだと安心することもできます。
ここから変わらずに生活していましたが、医者から早く結婚しないと子供産むのが大変になると言われてその深刻さを感じたと、、、。
医者の言葉というのは、正しいことを伝えてくれていても時に残酷です。。

当時の彼氏(現在の旦那さん)に言ったら縛ってしまうと思ったけれど、一緒に病院にきてくれていたこともあって何も言わないわけにいかずに医者の言葉を伝えると、そのまま結婚することに。
今日のイベントにも旦那さんがいらっしゃっていましたが、すごく愛情溢れる方なんだなあ、、、ということがこちらにも伝わってきていました。


その後出産を経て、車椅子を作ることに。
始めは、車椅子だということがなかなか受け入れられずにいたそうですが、旦那さんの「車椅子を押して歩くのは恥ずかしくなくて、恥ずかしいと思う人の方が恥ずかしい」という言葉に背中を押されて「自分の車椅子」を作る勇気が出たそうです。


織田さんは「何が幸せで進行する病気に立ち向かうためには?」を考えたとおっしゃっていました。

「電動車椅子を使用してQOL( クオリティ オブ ライフ)が上がり、世界が広がった、どこでもいけるようになった。
情報が行き渡ることで生きる事を取り戻した。
電動車椅子でどこでも行けることがよかったと思っている。」
電動車椅子を使用することで、自分ひとりでも出かけられるようになった時の心情を考えると、わたしまで嬉しくなっていました。


遠位性ミオパチーという病気は、日本では希少病気です。
そのため、マウスの実験などで薬の可能性があるにしても、なかなか新薬をつくってもらえないという現状があります。
現在は、ベンチャー企業で日本とアメリカで薬の開発が進んでいます。
そういった状況の中で、織田さんは国際連携をしたり、署名を集めて大臣に手渡ししたり、車椅子での生き方を発信したりなど、自身にできる範囲でできることを行っているそうです。


織田さんの活動のひとつに「情報のバリアフリー化」があります。
みなさんは、車椅子ウォーカーというメディアをご存知ですか?
▶︎車椅子ウォーカー
ここでは、車椅子での生活の仕方が、動画で紹介されています。

例えば飛行機に乗るときは、専用カウンターがあって空港用の車椅子に乗り換えます。
空港用の車椅子は大きなタイヤが外れたりしてどんどんコンパクトになっていくので、通路でもぶつからずに動けます。
こういったことが実際の動画でアップされているので、そのまま車椅子の生活を体験することは難しくても「知る」ことはできるのでぜひ見てみてください。

また、Googleマップでバリアフリーのマップ「b free」というプロジェクトも織田さんの活動のひとつです。
車椅子に乗り始めるといろいろと気づくことがあったそうですが、そもそも障害とは個人にあるものではなく環境や社会が造り出すもの、という言葉が胸にささりました。
確かに、障害を持つ人の生活が「普通の」人のような生活だったら、それは障害とは思いませんよね。
「障害」というのは、健常者と呼ばれる人たちが作ったものだと言えるのかな、と思います。


ライターはもともと片手がなくなった軍人さんのため
めがねは目が見えない人のため
ウォシュレットも電動自動車も、もともとは障害者向けのもの
ライターもめがねも、電気自動車もウォシュレットも、どれも今では普通に使われているものです。
「障害」という困難さを解決するために取り組んだことは、結局のところすべての人の生活を豊かにします。
いつか「障害」という壁が世界から消えて無くなったとき、ほんとうに豊かな世界だと言えるのではないでしょうか。


織田さんに病気が与えたインパクトは計り知れません。
でも大事なことも教えてくれたそうです。

・辛い想いをした人ほど人の痛みがわかる
・必要のない人なんでどこにもいない
・ちゃんと自分のことを知って問題解決をしていくことが大事
・自分にできること、自分にしかできないこと、今しかできないこと
・いつも感謝を忘れない
・斜めで世の中を見ない
・真心は素直に受け止める
・厳しい意見を言ってくれる人こそ大切

100人いれば、100通りの幸せの形があります。
人と比べても、それぞれおかれている環境も異なるので「幸せ」を測ることはできません。
絶対的幸福を大事にして意志を持って人生を切り開いていくこと、今の体でできることは何かを考えること。
それが織田さんの生き方だ、と力強くおっしゃっていました。


織田さんのお話を聞いていて、病気の種類は違えど同じ難病と闘う身として、何度も涙が出そうになりました。
どんなに大変だったか、どんなに苦しい思いをしたのか、辛いことを飲み込んで笑顔でまっすぐ力強く生きているのか、、そういったことを思うと、このブログを書いている今でも涙が出てきます。
わたしも、自分にできることをできる範囲でやっていかなくてはいけないと、励まされた講演でした。


ゲストトーク:小澤いぶきさん

もともと、みずほさんのお友達だそうです。
小澤さんは、もともとは子供の精神科医として働いていました。
子どもの育ちをみんなで見守る活動を、NPO法人で行っているそうです。
小澤さんのお話もsoarで記事になっていますので、ぜひ読んでみてください。
▶︎たった一人の信頼できる大人との出会いが子どもを育てるーー子ども精神科医小澤いぶきさんと父・小澤龍一さんに学ぶ家族のかたち | soar


もともと忘れ物とかがすごく多かったり、なんで?ってなると気になってなにも手がつかなくなるタイプだったそうですが、家族が受容的だったから、遅刻や忘れ物が大変なことと思わなかったくらいと茶目っ気たっぷりに話されていました。


小澤さんたちのNPO法人は、誰もが権利と尊厳を持ち、平和を紡いでいける社会を目指しています。
平和はプロセス。わたしたちが進んで行く「道」そのもの。
そのために必要なのは、権利と尊厳がある「安心で安全な」環境です。


医師としてさまざまな環境の子供や親と会ったそうです。
中には、命を落とす子もいたと、、、。
子供達の行動や表現するものには、信頼したいとか、予測できる明日が来て欲しい、などの願いが込められています。
こどもたちが生きている社会のありかたが変わらないと、結局「あり方」は変わらないままで同じことの繰り返しになります。
社会は「あり方」や文化などが組み合わさって、誰もが関わってできているものです。
誰かだけががんばるのではなくてみんなが関わっていかないとだめ。


日本は確かに豊かかもしれないけど、そこに格差が生まれていることも事実です。
何食べる、どこに遊びにいく、という選択をできないこどもたちがいることも事実です。
いま、社会の中にはあまり余裕がありません。
そのために人と人、地域などとの関係性が希薄になっています。
関係性は、今生まれている課題と密接に関係していると言えます。


関係性は見えないけれど大事なものです。
こどもたちを定点的に支援するのではなくて、とぎれない支援、つまり伴走して関係性を築いていくことが大事です。


子供達と共にその環境をデザインしていくこと。
それを通して子供の生きていく環境をつくること。
これが小澤さんたちのNPO法人が大事にしていることだろおっしゃっていました。


誰もがこれからの関係性や環境、明日の社会をつくっていく可能性があります。
そして、そこに希望と平和があります。
自分と関係ない、ではなくて、よい社会を作っていくためにも「自分ごと」として捉えなければならないなーと強く思った講演でした。


締め。

今日のイベントは、わたし自身が難病を抱えていることもあって、最初のみずほさんの挨拶のときからずーっと泣きそうなのをこらえるのが大変でした。
生きる意味とは、自分になにができるのか、、、そんなことをずっとずっとひとりで考えてきましたが、もうひとりじゃないんだ、という安心感も大きかったように思います。
先にも書きましたが、soarではクラウドファンディングが行われています。
ぜひみなさんも、少しでもいいので協力してもらえたらうれしいなと思います。
ではまた明日。

このブログについて

今年入社した2015年の新卒が、ライターになっちゃいました。毎日の業務の中で、Webマーケティングに関するその日の気になりポイントを中心に、個人的なことを織り交ぜながらゆる~く書いてます。
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